Monforte de Lemos, 28 de febreiro de 2025. Como xesto simbólico e en sinal de apoio ás persoas con Enfermidades Raras, o Alcalde de Monforte, José Tomé Roca, informa que hoxe venres día 28 de febreiro procederase á iluminación da Torre da Homenaxe de San Vicente de cor verde con motivo do Día Mundial das persoas con Enfermidades Raras..
“Dende o Concello de Monforte, sumámonos a esta iniciativa e queremos facela extensiva a toda a cidadanía iluminando de verde a Torre da Homenaxe, pois baixo este concepto englóbanse 7.000 enfermidades minoritarias, e que en Galicia afecta a unhas 200.000 persoas, en España a uns 3 millóns e na Unión Europea a 27 millóns de persoas”, destaca o Alcalde.
Con motivo de este día, a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, na que edificios e monumentos se iluminarán de cor verde co obxectivo de visibilizar a enfermidade e apoiar ás persoas con enfermidades raras para concienciar á sociedade sobre as dificultades que conlevan no día a día.
Sobre as Enfermidades Raras
Unha enfermidade é considerada rara cando afecta a un número limitado da poboación total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Os pacientes e as asociacións que os apoian poñen de manifesto que é crucial darse conta de que “lle pode ocorrer a calquera, en calquera etapa da vida. É máis, non é estraño padecer unha enfermidade rara”.
As enfermidades raras son, na súa maior parte, crónicas e dexenerativas. De feito, o 65% destas patoloxías son graves e invalidantes e caracterízanse por:
- Comezo precoz na vida (2 de cada 3 aparecen antes dos dous anos)
- Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
- O desenvolvemento de déficit motor, sensorial ou intelectual na metade dos casos, que orixinan unha discapacidade na autonomía (1 de cada 3 casos).
- En case a metade dos casos o prognóstico vital está en xogo, xa que ás enfermidades raras pódeselle atribuír o 35% das mortes antes dun ano, do 10% entre 1 e 5 anos e o 12% entre os 5 e 15 anos.
Un dos principais problemas aos que se enfrontan as persoas con Enfermidades Raras, desde o primeiro momento, é o diagnóstico. As principais causas desta ausencia de diagnóstico atenden a múltiples causas; as principais son o descoñecemento que rodea a estas patoloxías, a dificultade de acceso á información necesaria e a localización de profesionais ou centros especializados.
Todo isto provoca unha serie de consecuencias que afectan tanto o paciente como á súa familia. De feito, en gran parte dos casos, esta demora diagnóstica inflúe no acceso a intervencións terapéuticas, o que conleva, nun 31% dos casos, un agravamento da enfermidade que podería evitarse ou paliado previamente.
Estas dificultades, son clave no tratamento sanitario e o desenvolvemento da enfermidade. De feito, o 42,68% das persoas con estas patoloxías non dispón de tratamento ou se o dispón, non é o adecuado.